15歳という多感な時期に発症した脊髄小脳変性症。この病気は、小脳や脊髄の神経細胞が徐々に破壊され、身体の自由が奪われていく難病です。意識ははっきりしているのに、手足が動かなくなり、言葉がうまく発せられなくなり、やがて寝たきりになる。想像を絶する恐怖の中で、亜也さんはペンを握り続けました。
彼女が書いたノートは、単なる愚痴の吐き出し口ではありませんでした。動かなくなる身体を必死にコントロールしようとするリハビリであり、自分が社会に存在する意味を見出すための「命の綱」だったのです。ペンを持てなくなるその日まで書き続けられた文字は、後半に進むにつれて乱れ、彼女の必死の抵抗を物語っています。
